Por Glauco Braga do site Santos em Off.
A Rafaela Guedes vive uma batalha diária desde quando tinha apenas apenas 1 ano de idade. Nasceu saudável, mas logo apresentou os primeiros sintomas de uma doença neurológica rara e grave, que compromete algumas funções do seu organismo, como: respiração, locomoção e nutrição.
O que uma família é capaz de fazer para salvar a vida de um filho? O maior desafio para quem vive com uma doença rara é a odisseia para concluir o diagnóstico.
A Rafinha, em função das complicações da doença ainda desconhecida, é constantemente internada. Ela já está já está traqueostomizada e nasogástrica e tem ileostomia, e isso requer cuidados de saúde 24 horas por dia.
A falta de um diagnóstico preciso impede o tratamento adequado. Em Brasília, onde mora com os pais, as possibilidades foram esgotadas, mesmo com o esforço das equipes médicas que acompanharam a criança.
Diante do desafio, a esperança foi depositada em São Paulo, em um hospital pediátrico – Hospital Infatil Sabará, porém, isso só será possível, por meio de um transporte de UTI aérea, pois em função da ventilação mecânica e da condição de saúde, não é recomendado o transporte em voo comercial.
Porém, o plano de saúde não cobre os custos da remoção e a família contou com a solidariedade de um amigo, que emprestou o valor necessário para o transporte de ida.
No entanto, agora a família acumula uma dívida que precisa ser devolvida ao amigo, e também arrecadar o valor para o transporte da volta, que juntos somam R$ 80 mil. Até o momento, pelo Vakinha Virtual a família conseguiu R$ 44 mil, mas o valor só é liberado, quando a meta financeira for atingida.
Como doar?
Ajude a investigar a doença da Rafinha
Vakinha Virtual
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-descobrir-o-diagnostico-da-rafinha?utm_campaign=whatsapp&utm_content=335900&utm_medium=website&utm_source=social-shares
Banco: 756
Banco Cooperativo do Brasil S.A
Agência: 0001
Conta: 70003529-0
CPF: 03670160108
Nome: Thiago Luis Ferreira de Carvalho (Pai de Rafaela)
Telefone: (61) 9.9363-1717 Jéssica Guedes (Mãe de Rafaela)
E-mail: jessica.guedes8@gmail.com
